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LA DREPANOCYTOSE :

15 000 malades en France, 150 000 porteurs du trait drépanocytaire en FRANCE, 300 millions de personnes concernées dans le monde.

En France, on compte 10 000 malades dans l’hexagone, 2 000 en Martinique et 1 500 en Guadeloupe. 350 enfants malades naissent chaque année, principalement en Ile-de-France et dans les Antilles. 130 000 à 150 000 personnes sont porteuses du gène anormal et peuvent transmettre la drépanocytose à leur descendance. C’est la maladie génétique la plus répandue au monde, mais malheureusement elle reste mal connue. C’est une maladie génétique, transmise par les deux parents, et elle n’est pas contagieuse. Elle est liée à une anomalie de l’hémoglobine, constituant des globules rouges qui permet de transporter l’oxygène dans le sang. Elle entraîne ainsi la déformation des globules rouges Les principaux symptômes de la maladie sont l’anémie (pâleur, fatigue), des crises douloureuses violentes, surtout osseuses qui peuvent être fréquentes et souvent provoquées par la fièvre, le froid, la déshydratation ou des efforts, et une sensibilité accrue à certaines infections. A long terme d’autres complications peuvent entraîner des lésions d’organes (os, cœur, cerveau…).

La drépanocytose est une maladie génétique transmise par les deux parents. Ils peuvent être porteurs sains et pourtant transmettre la maladie à leurs enfants. Chacun de nous est le fruit de son héritage génétique, et le mélange des gènes paternel et maternel établit notre identité génétique. En ce qui concerne l’hémoglobine, une personne peut hériter de deux gènes normaux (un de la mère, un du père) et fabriquer de l’hémoglobine normale (l’hémoglobine A). Elle est appelée AA. Il y a également la personne SS qui a hérité de deux gènes anormaux et ne fabrique que de l’hémoglobine S, l’hémoglobine anormale de la drépanocytose. Enfin, les personnes AS sont celles qui ont reçu un gène normal et un gène anormal. Seuls les personnes SS sont malades. Les sujets AS ne sont pas malades, on parle de porteurs sains mais ils peuvent transmettre à leur insu la maladie à leurs enfants.
 

Le mot de la Présidente d'ECD
« Ensemble Contre la Drépanocytose »

La drépanocytose vient, hélas, de conquérir ses lettres de noblesse. Elle est sortie de l'anonymat et est classée, en obtenant la reconnaissance officielle de priorité de santé publique, une journée internationale, le 19 juin, lui a été consacrée.
De surcroît, elle est classée maladie rare en France, pourtant elle reste la première maladie génétique en Ile-de-France. En tant que présidente du collectif : ECD, « Ensemble Contre la Drépanocytose », je ne peux que me réjouir de cette avancée. Cependant, en mon for intérieur, j'éprouve une grande amertume en ce sens que la première association, A.P.I.P.D. existe depuis plus de vingt deux ans et que depuis sa naissance, les hommes et les femmes qui servent les malades et les familles à travers elles, ont les pieds et les poings liés car les subventions se font rares ou sont quasi inexistantes. Quant à la viabilité d'un local digne de recevoir les malades de la drépanocytose et leurs familles, il demeure encore du domaine de l'utopie, cependant, il est toujours permis de rêver !

Qu'avons-nous fait depuis vingt deux ans ?
Nous avons secoué les différents gouvernements afin qu'ils sortent de leur léthargie. Ils ne savent pas que la drépanocytose possède un passeport universel parce qu'elle est apatride et syncrétique : elle n'a pas de nationalité, encore moins de religion. En fait elle est comme le caméléon parce qu'elle prend la couleur du lieu où elle se pose.
Cette pathologie se sent à l'aise partout. Preuve en est que plus de 50 millions de personnes, à travers la planète, en sont touchées. D'autre part, il naît, annuellement, 100 000 enfants drépanocytaires. Rien que pour la France hexagonale, on dénombre 15 000 malades ; la Martinique et la Guadeloupe recensent, respectivement 2000 et 1500 drépanocytaires.

Malgré ces chiffres, le gouvernement ne veut toujours pas assumer entièrement les responsabilités qui sont les siennes en prenant en charge la santé de cette partie de la population «française» défavorisée par la drépanocytose. Reconnaissons tout de même que depuis ces derniers mois quelques efforts ont été faits, grâce au dévouement du délégué interministériel à l'égalité des chances des français d'outre-mer.
Malgré l'amnésie dont semblent être atteints les décideurs de tout poils et malgré le désintérêt évident de tout un chacun, moi, Jenny HIPPOCRATE FIXY, maman d'un enfant drépanocytaire, je ne baisserai jamais la garde et m'engage corps et âme dans cette lutte sans merci contre ce fléau. A mon corps défendant, je me dois d'être honnête avec tous ceux qui m'ont fait confiance jusqu'à maintenant, en leur annonçant que certains engagements sont tièdes : beaucoup ne s'investissent pas entièrement.

Où en sommes-nous ? Que faisons-nous de ces enfants défavorisés et qui éprouvent de grosses difficultés à suivre une scolarité normale ?
Souvent en échec scolaire, à cause d'un absentéisme fréquent (hospitalisations longues, crises à répétitions, fatigabilité etc.…).
Ils sont souvent traités de paresseux, alors qu'en réalité, ils sont souvent fatigués parce que leur taux d'hémoglobine est inférieur à la normale. Toujours est-il qu'ils sont encore considérés comme des parias. Et que dire des adultes drépanocytaires qui sont diminués physiquement et psychologiquement, traités eux aussi de fainéants, dans la mesure où ils ne peuvent pas exercer la profession de leur choix, pour cause de « contre indication » à la maladie.
Ces remarques n'ont pour objectif que d'attirer l'attention de tous sur l'avancée inexorable de la drépanocytose. Si nous ne nous prenons pas sérieusement en main, il ne nous restera plus que les yeux pour pleurer et déplorer la perte d'êtres chers.

Jenny HIPPOCRATE FIXY
Présidente du collectif :
ECD « Ensemble Contre la Drépanocytose ».

DREPACTION
12 juin 2011


Le dimanche 12 juin au Zénith de Paris EN SOUTIEN À LA LUTTE CONTRE LA DRÉPANOCYTOSE

Le concert : Gala contre la DREPANOCYTOSE
Le 12 Juin 2011, au ZENITH de Paris,
un grand concert de soutien : nommé DREPACTION, gala contre la drépanocytose aura lieu. De nombreux artistes - Admiral T, Krys, Medhy Custos, Tina Ly, Ali Angel, Singuila, Ap du 113, Bamboolaz, Valérie Louri, Lady Sweety et bien d'autres... - viendront chanter bénévolement. OMC MUSIC est le producteur de l'évènement. Ce grand concert au ZENITH de Paris est ouvert à tous.

L'intégralité des bénéfices sera reversée au collectif :
ECD « Ensemble Contre la Drépanocytose ».


La billetterie sera disponible via le réseau FNAC et dans tous les points de vente officiels. Le tarif sera de 20 euros.

INFOS et PRÉVENTES 01 40 10 02 49

Nous vous invitons à relayer cette information auprès du plus grand nombre.

le zenith
 
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Lien vers Ensemble contre la drépanocytose
Uraca 15 juin 2011
Organisateur de l'édition 2009 du Drépaction
Journée Mondiale de Sensibilisation à la Drépanocytose 2011
les pays concernés
la drépanocytose dans le monde
Cette maladie survient chez les personnes originaires d’Afrique. On la retrouve aussi en Italie du Sud, en Grèce, au Proche-Orient, au Brésil, en Inde, aux Antilles et en Amérique du Nord.
site web d'infos
www.orpha.net (maladies rares)
www.pediadol.org (douleur)
www.integrascol.fr (scolarité et maladie)
www.drepan-hope.com (infos générales)
www.interasso.drepavie.org (agenda)
www.sicklecellforum.org (forum global)
www.rofsed.fr (soins aux enfants)
cidd
CIDD Centre d'Informations et de Dépistage de la
drépanocytose


15-17 rue Charles Bertheau
75013 PARIS
01 45 82 50 23

Ouvert du lundi au vendredi de 14h à 17h
 
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