LA DREPANOCYTOSE :

15 000 malades en France, 150 000 porteurs du trait drépanocytaire en FRANCE, 300 millions de personnes concernées dans le monde.

Le mot de la Présidente d'ECD
« Ensemble Contre la Drépanocytose »

La drépanocytose vient, hélas, de conquérir ses lettres de noblesse. Elle est sortie de l'anonymat et est classée, en obtenant la reconnaissance officielle de priorité de santé publique, une journée internationale, le 19 juin, lui a été consacrée.
De surcroît, elle est classée maladie rare en France, pourtant elle reste la première maladie génétique en Ile-de-France. En tant que présidente du collectif : ECD, « Ensemble Contre la Drépanocytose », je ne peux que me réjouir de cette avancée. Cependant, en mon for intérieur, j'éprouve une grande amertume en ce sens que la première association, A.P.I.P.D. existe depuis plus de vingt deux ans et que depuis sa naissance, les hommes et les femmes qui servent les malades et les familles à travers elles, ont les pieds et les poings liés car les subventions se font rares ou sont quasi inexistantes. Quant à la viabilité d'un local digne de recevoir les malades de la drépanocytose et leurs familles, il demeure encore du domaine de l'utopie, cependant, il est toujours permis de rêver !

Qu'avons-nous fait depuis vingt deux ans ?
Nous avons secoué les différents gouvernements afin qu'ils sortent de leur léthargie. Ils ne savent pas que la drépanocytose possède un passeport universel parce qu'elle est apatride et syncrétique : elle n'a pas de nationalité, encore moins de religion. En fait elle est comme le caméléon parce qu'elle prend la couleur du lieu où elle se pose.
Cette pathologie se sent à l'aise partout. Preuve en est que plus de 50 millions de personnes, à travers la planète, en sont touchées. D'autre part, il naît, annuellement, 100 000 enfants drépanocytaires. Rien que pour la France hexagonale, on dénombre 15 000 malades ; la Martinique et la Guadeloupe recensent, respectivement 2000 et 1500 drépanocytaires.

Malgré ces chiffres, le gouvernement ne veut toujours pas assumer entièrement les responsabilités qui sont les siennes en prenant en charge la santé de cette partie de la population «française» défavorisée par la drépanocytose. Reconnaissons tout de même que depuis ces derniers mois quelques efforts ont été faits, grâce au dévouement du délégué interministériel à l'égalité des chances des français d'outre-mer.
Malgré l'amnésie dont semblent être atteints les décideurs de tout poils et malgré le désintérêt évident de tout un chacun, moi, Jenny HIPPOCRATE FIXY, maman d'un enfant drépanocytaire, je ne baisserai jamais la garde et m'engage corps et âme dans cette lutte sans merci contre ce fléau. A mon corps défendant, je me dois d'être honnête avec tous ceux qui m'ont fait confiance jusqu'à maintenant, en leur annonçant que certains engagements sont tièdes : beaucoup ne s'investissent pas entièrement.

Où en sommes-nous ? Que faisons-nous de ces enfants défavorisés et qui éprouvent de grosses difficultés à suivre une scolarité normale ?
Souvent en échec scolaire, à cause d'un absentéisme fréquent (hospitalisations longues, crises à répétitions, fatigabilité etc.…).
Ils sont souvent traités de paresseux, alors qu'en réalité, ils sont souvent fatigués parce que leur taux d'hémoglobine est inférieur à la normale. Toujours est-il qu'ils sont encore considérés comme des parias. Et que dire des adultes drépanocytaires qui sont diminués physiquement et psychologiquement, traités eux aussi de fainéants, dans la mesure où ils ne peuvent pas exercer la profession de leur choix, pour cause de « contre indication » à la maladie.
Ces remarques n'ont pour objectif que d'attirer l'attention de tous sur l'avancée inexorable de la drépanocytose. Si nous ne nous prenons pas sérieusement en main, il ne nous restera plus que les yeux pour pleurer et déplorer la perte d'êtres chers.

Jenny HIPPOCRATE FIXY
Présidente du collectif :
ECD « Ensemble Contre la Drépanocytose ».

	DREPACTION 12 juin 2011

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