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Programme du DREPACTION du 5 au 19 juin 2009
VENDREDI 5 JUIN 2009
Journée De Sensibilisation et
Information sur la drépanocytose par l’association
ADAYI à Nancy les Vandoeuvres
Soirée de Gala à partir de 20h
MERCREDI 10 JUIN 2009
Emission TéléSud concernant la
drépanocytose Témoignages de Raphaëlle Anelka de Sos Globi Paris, Alain Mpela et du Pr Tchernia
JEUDI 11 JUIN 2009
Journée éducative sur la
drépanocytose avec le Pr Gil Tchernia au Lycée
Paul Eluard à Chatillon
SAMEDI 13 JUIN 2009
Groupe de paroles adultes organisé par Sos Globi Paris au CIDD 37 Bd ST Marcel
75013 Paris en présence du Pr Tchernia: "Drépanocytose et situation administrative:
Titres de séjour,démarches, sécurité sociale, handicap"
Groupe de Parole Familles
drépanocytaires, Centre Hospitalier Intercommunal de
Créteil (CHIC)
Greffe et nouveaux traitement de la
drépanocytose de 10hà 12h
Dr Françoise BERNAUDIN et Soumia Bonnet, Psychologue
Service de Pédiatrie 2ème étage, Salle
de Réunion
Soirée Ouverture du
DREPACTION au Zénith
de PARIS |
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PARTICIPEZ MASSIVEMENT au gala DREPACTION et faites avancer la recherche contre LA DREPANOCYTOSE
Une soirée
organisée par la Délégation interministérielle pour l’égalité des chances des Français d’outre mer en partenariat avec le collectif "Ensemble contre la drépanocytose", RFO et Tropiques FM |
Zouk, Dance Hall, variété française avec notamment :
• Jacob Desvarieux et Jean-Philippe Marthély en live avec le groupe Bamboolaz
• Passi et le groupe Bisso Na Bisso
• Neg’ Marrons en live avec le groupe Bamboolaz
• Victor «O» en live avec Bamboolaz
• Medhy Custos et Dominique Panol
• Le groupe Bamboolaz
• Fred Deshais en live avec le groupe Soft
• Eric Kosac en live avec le groupe Soft
• Orlane en live avec le groupe Bamboolaz
• Jocelyne Labylle et Sheila
• Christiane Vallejo avec ses danseurs
• Kareen Guiock
• Surchoc
• Admiral T
• Joby Smith et de nombreux autres artistes...
Ce grand concert au Zénith de Paris est ouvert à tous. L’intégralité des bénéfices sera reversée au Collectif «Ensemble contre la Drépanocytose». La billetterie est ouverte depuis le jeudi 28 mai 2009 via le réseau FNAC et dans tous les points de vente officiels. Le tarif est de moins de 20 euros (19,80 euros précisément). Location au 0892 68 36 22
(0,34 euros/min).
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Ce concert d’ouverture sera suivi du 13 au 19 juin 2009, dans l’Hexagone et dans les DOM, par de nombreuses manifestations de solidarité et de sensibilisation pour informer et mobiliser autour de la maladie et de la collecte
de dons. |
 Télécharger le Flyer Drépaction | Ensemble Contre la drépanocytose
DIMANCHE 14 JUIN 2009
Rencontre Associatives (Fête des
associations) au Parc Pouillé à Nancy les
Vandoeuvres
Stand d’animations avec atelier sur la
drépanocytose par les Associations ADAYI et DREPAVIE
LUNDI 15 JUIN 2009
Du 15 au 19 juin 2009-06-16 Appel aux dons de la population à Orléans, Dépôts de boite pour la Récolte de dons dans le cadre du DREPACTION 2009 dans les grandes surfaces et auprès des Pharmacies d’Orléans.
MARDI 16 JUIN 2009
L'association Drépa Action 13 association de malades affiliée à la Fédération Des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques
se mobilise le 16 Juin à MARSEILLE
Tel : 06 26 66 40 02 et 06 14 38 45 69
Stand d’animations avec atelier sur la
drépanocytose par les Associations ADAYI et DREPAVIE
Journée marseillaise de sensibilisation et de lutte contre la drépanocytose et la thalassémie
• Information sur la maladie et ses conséquences
• Parents d’enfants drépanocytaires et thalassémiques : comment faire face ?
• Vivre avec la drépanocytose et la thalassémie
• Etat de la prise en charge dans la région des malades drépanocytaires et thalassémiques
• 17 h à 19 h : Tribune ouverte avec la participation de médecins (Dr BERNIT, Dr THURET)
Permanence toute la journée avec un stand d’information autour duquel s’organiseront les discussions
JEUDI 18 JUIN 2009
4ème Colloque sur la
drépanocytose à Strasbourg organisé
par Association DORYS à Strasbourg du 18 juin 2009 au 20
Juin 2009.
L’association DORYS, en collaboration avec
l’amicale des Etudiants en Médecine de Strasbourg
va organiser son 4ème Colloque sur la
drépanocytose à l’Institut de
Génétique et de Biologie Moléculaire
et Cellulaire (IGBMC).
- 18h00 : Mot de bienvenue de :
- M. Constant VODOUHE, président de
DORYS
- M. François BREZIN,
président de l’AAEMS
- M. le Directeur des Hôpitaux de
Strasbourg
- Professeur Alain BERETZ, Président
de l’Université de Strasbourg
- drépanocytose et Urgences
- 18h30 – 18h55 : Origine,
symptômes et complications de la drépanocytose
Professeur GALACTEROS, Centre Hospitalier Intercommunal de
Créteil, France.
- 18h55 – 19h10 : Traitements
de la drépanocytose
Docteur Assa NIAKATE, Hôpital Necker, Paris, France
- 19h10 - 19h25 : Expérience
au Cameroun de la prise en charge de la douleur
Docteur Jacques CHEMINET, Douleurs Sans
Frontières,
Poitiers, France
- 19h25 – 19h35 : Pause
- 19h35 – 20h00 : Court
Métrage sur la drépanocytose
- 20h00 - 20h15 : Plan
National Maladies Rares et drépanocytose
Professeur Gil TCHERNIA
- 20h15 - 20h35 : Implication
de la principauté de Monaco pour la drépanocytose
Jérôme FROISSARD,
Chef de division
coopération Internationale Monaco
- 20h15 - 20h55 : Table
ronde : F. GALACTEROS,
A. NIAKATE, P. LUTZ, J. FROISSARD, G.
TCHERNIA.
- 20h55 Fin de la session
VENDREDI 19 JUIN 2009
4ème Colloque sur la drépanocytose à Strasbourg organisé par Association DORYS à Strasbourg
Mot de bienvenue - Pr Jean-Louis MANDEL, Directeur adjoint
de l’IGBMC, ILLKIRCH.
AVANCÉES FONDAMENTALES DANS LA PHYSIOPATHOLOGIE DE LA DREPANOCYTOSE ET POUR DE NOUVEAUX TRAITEMENTS
- 09h00 – 9h30 : Pr
Jacques ELION, Hôpital Robert Debré et
INSERM UMR
763 Paris France
- 09h30 – 09h55 :
Physiologie du Sport : cas de la
drépanocytose
Dr Jean LONSDORFER, HUS, Strasbourg, France.
- 09h55 – 10h20 :
Exercice physique et HbS. Bilan d’une collaboration
franco-camerounaise.
Pr Patrice THIRIET, Université Lyon 1, ISTR :
Institut des
Sciences et Techniques de la Réadaptation, Lyon, France
- 10h20 – 10h45 :
Développement
d’un transporteur artificiel
à base d’hémoglobine recombinante.
Pr Véronique BAUDIN-CREUZA, Directrice
INSERM U 779, Paris,
France.
- 10h45 : Pause et Session Posters
- 11h10 – 11h40 :
Rôle de
l’endothéline dans les
complications rénales de la drépanocytose :
nouvelles voies thérapeutiques.
Pr Pierre-Louis THARAUX, Paris-Centre for
Cardiovascular Research -
Directeur Inserm U970
- 11h40 – 12h00 :
Nouvelles approches dans l’apoptose
érythrocytaires : les anomalies
génétiques du globule rouge
Karl S. LANG, PhD, Universtät Tübingen,
Allemagne
- 12h – 12h20 :
Analyse Metabolique des globules rouges normaux et
drépanocytaire
Christophe JUNOT, PhD, CEA, Saclay, France
- 12h20 – 12h40 :
Rôle de ASAMTS13/Facteur Willebrand
Aurélie DRISS-CORBIN, Laboratoire
d’hématologie, Hôpital A.
Beclère, Clamart, France
- 13h00 – 14h :
Déjeuner
- 14h00 – 14h30 :
Adhérence des
drépanocytes
Pr Yves COLIN, INTS, Université Paris
Diderot 7, Directeur
INSERM UMR 665, Paris, France
- 14h30 – 15h00 :
Résultats de l’étude
Française sur le dépistage de l’HTAP
dans la drépanocytose.
Dr Florence PARENT, Hôpital Antoine
Béclère, Clamart, France
- 15h30 – 18h00 :
FORUM ASSOCIATIF
- 15h30 – 15h50 :
FAMILLE
ET DREPANOCYTOSE
- Etre parent d’un enfant
drépanocytaire
- Etre drépanocytaire
- 15h50 – 16h10 :
DREPANOCYTOSE
ET SOCIETE
- Information et Education en milieu
scolaire
- Conciliation entre la
santé et le travail
- Retentissement psychologique de la
drépanocytose sur les adultes
- 16h10 – 16h30 : PAUSE
- 16h30 – 18h : ROLE
DES ASSOCIATIONS DE LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE
- Association DORYS (Strasbourg)
- APIPD (Paris)
- SOS GLOBI Paris
- FMDT
- Femmes en Devenir (Paris)
- Noir et Blanc (La Valette du Var)
- ADAYI (Nancy)
- SJCK (Paris)
- ALCD45 (Orléans)
- LCDMF(Chatillon)
- DREPAVIE (Strasbourg)
- Dr Alexandre FELTZ, Adjoint
à la Santé de la Maire de Strasbourg
- 18h00 – 18h50 : LA DOULEUR
- Douleur et Recherche
Pr Dallel Rhadouane, Directeur
Unité Inserm 929 - Neurobiologie de la douleur
trigéminale -, Université d’Auvergne,
CHU Clermont-Ferrand, France.
- 18h50 - 19h10 : Prise en charge de la douleur
chez le drépanocytaire Dr Florence MISSUD,
Hôpital Robert Debré, Paris, France
- 19h15 - 19h30 : Pause
LA GREFFE DU SANG DU CORDON ET DE LA MOELLE
OSSEUSE
- 19h30 – 19h50 :
Prélèvement de la moelle osseuse, du sang du
cordon et préparation pour une greffe. Dr Alain BOHBOT
Biologiste, Hôpitaux Universitaire de Strasbourg
- 19h50 – 20h25 : La greffe du
drépanocytaire Dr
Françoise BERNAUDIN Centre Hospitalier
Intercommunal de Créteil, France
- 20h30 – 20h55 :
Témoignages.
- 21h00 Fin de la session
- 21h00 : Dîner de Gala au
Holiday Inn à ILLKIRCH.
- 23h00 : Fin
VENDREDI 19 JUIN 2009 (suite)
Programme DREPACTION A MADAGASCAR
LCDM France organise le 19 juin
• Portes ouvertes pour la sensibilisation et information sur la drépanocytose au Stade Mahamasina
• Un lacher de ballons à Antananarivo à 16h.
• Une journée de sensibilisation dans la ville de Toamasina également
INVITATION A LA JOURNÉE PORTES OUVERTES de 9 heures à 15 heures et à la TABLE RONDE de 16h à 17h30 par
• Le Centre Intégré de la Drépanocytose, C.I.D.
• Le Réseau Martiniquais de sOins aux enFants et @dultes Drépanocytaires, RÉMOF@D
• Les Associations de Drépanocytose (A.P.I.P.D. et A.D.D.M.)
Journée organisée par la FMDT à Créteil
- A 11h - Hall de l’hôpital:
- Stands Associatifs
- SOS GLOBI : Sensibilisation au dépistage et au don du sang
- EFS
- Femmes en devenir
- Animations à 12 h
- Comédie Musicale : Le chemin de la réussite
- Exposition Posters scientifiques
- Salle Nelly Rothman
- Exposition vente de tableaux au bénéfice des l’association des malades
- Amphithéâtre de la faculté de médecine du site Mondor
- Conférence Débat
- 14 H 00 : Ouverture. Madame Orio
Madame le directeur de l'hôpital Henri Mondor
- 14 H 05 : Professeur Serge Romana
Hommages aux précurseurs, messieurs Guy MERAULT et Camille
BERCHEK,
Centre Caribéen de la drépanocytose Guy Merault.
- 14 H 15 : Professeur Guy
GALACTEROS
Coordonnateur centre de référence
drépanocytose
Organisation de la prise en charge natiionale.
- 14 H 30 : Professeur
Bertrand GODOT
Chef de service de Médecine Interne
Prise en chage des adultes drépanocytaires
- 14 H 45 : Professeur
Michel GOOSSENS,
Chef de service de Génétique
Dépistage et diagnostic de la drépanocytose
- 15 H 00 : Professeur Yves
BEUZARD
INSERM Chef de service honoraire de Biochimie Hôpital
Saint-Louis
Voies de échecs thérapeutiques
- 15 H 15 : Carlosse
KEUMEUGNI
SOS GLOBI 94
Une association de malades au service des malades
- 15 H 20 : Parole
à la salle
- 15 H 45 : Conclusion M.
Patrick KARAM
Monsieur le délégué
interministériel à
l'égalité des chances
SAMEDI 20 JUIN 2009
PICNIC AU PARC DE LA TETE D'OR LE SAMEDI 20 JUIN - SOS GLOBI RHÔNE-ALPES REUNIT LES FAMILLES ET LES MALADES AU PARC DE LA TETE D'OR A LYON
(Lyon 6ème) DE 11h00 à 16h00
Entrée principale (porte dorée)
La tenue de ce rendez-vous est conditionnée par une météo favorable.
Pour plus d'information :
picnic info > sosglobi@gmail.com
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