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Drépaction 2010
Programme prévisionnel
En prévision de la mise en place du DREPACTION 2010, il me tient à coeur de faire une brève rétrospective afin d’expliquer clairement l’utilité de celui-ci. Tout d’abord, il est important de préciser que le DREPACTION 2009 a connu un grand succès dans la mesure où, beaucoup de personnalités appartenant à différents domaines nous ont bénévolement prêté leur concours.
Par ailleurs, dirigé conjointement par M. le Délégué interministériel Patrick KARAM ainsi que par le collectif présidé par Mme Jenny HIPPOCRATE FIXY, ce DREPACTION 2009 a été un bon crû et a répondu, en partie, a l’attente des organisateurs.
Il est également important de préciser le fait que des médias tels que RFO (premier partenaire privilégié), TROPIQUES FM, radio BEUR FM, TF1 ainsi que France TV ont été aussi des partenaires privilégiés lors de cette manifestation caritative et humanitaire. Grand nombre de bonnes volontés, volontaires pour la bonne cause, et non des moindres, ont donné de leur temps et de leurs moyens sans compter. Nous avons été soutenus tant par des ministres, des députés des présidents de conseils, que par des maires, des sportifs de haut niveau ainsi que par des artistes, y compris par le producteur Jean-Claude ADRASSE.
Quant aux dirigeants du ZENITH dont la générosité et l’abnégation ne sont plus à prouver, ils ont eu l’amabilité de nous louer ce lieu à un prix caritatif. Ce qui nous a permis de réunir 5.000 personnes.
Nous comptons réitérer cette opération pour Juin 2010 .Pour que cela puisse se concrétiser, il est important, que dis-je, il est vital que tout un chacun se mobilise et contribue comme il sait le faire, avec les moyens dont il dispose. Ce rassemblement du coeur, cette réunion d’hommes et de femmes de bonne volonté, permettra de nouveau d’être au rendez-vous pour tordre le cou aussi bien aux clichés qui avancent, souvent à tort, que la drépanocytose est la maladie des noirs, qu’aux idées défaitistes insistant sur l’incurabilité de ce fléau.
Balivernes que tout cela. Il est vrai que beaucoup de malades atteints de la drépanocytose sont morts parce que les moyens prophylactiques ainsi que les connaissances en la matière étaient encore empiriques. Aujourd’hui, cette maladie a un nom. Pour la faire disparaître définitivement du dictionnaire médical, les consciences doivent se mobiliser.
Il est vrai que les chiffres de qui ont trait à cette maladie sont implacables : entre 50 et 150 millions de personnes sont concernées dans le monde. La drépanocytose est en France la plus fréquente des maladies génétiques recherchées par le dépistage néonatal. Ce dépistage est ciblé sur les populations à risque en métropole, systématique dans les DOM-TOM. Il a été dénombré dans la population pédiatrique 7 000 enfants dont 6000 en métropole et 4500 environ en Ile de France, la population adulte est de 4000 patients dont la majorité en Ile de France et dans les DOM-TOM.
Cependant, rien que sur la Guadeloupe et la Martinique, on en compte respectivement 1.500 et 2.000. Idem, entre 1500 et 2000 pour la Guyane, Mayotte la réunion compte respectivement environ 200 malades.
Cependant, ces chiffres sont bien loin de ceux relevés pour des maladies comme la mucoviscidose, par exemple, qui compte la moitié des personnes atteintes de la drépanocytose. (6 000 malades en France).
Enfin, ailleurs sur la planète, plus de 300.000 enfants drépanocytaires naissent chaque année dans le monde.
Ce constat est alarmant dans la mesure où, dans certain pays d’Afrique 1 enfant drépanocytaire sur 3 n’atteint pas l’âge de 5 ans.
Faut-il attendre qu’il y ait une hécatombe pour réagir ? Je ne le pense pas. Mon souhait le plus cher est de voir la drépanocytose reléguée dans des oubliettes pour que nos enfants puissent envisager l’avenir avec sérénité.
Cette maladie survient chez les personnes originaires d’Afrique. On la retrouve aussi en Italie du Sud, en Grèce, au Proche-Orient, au Brésil, en Inde, aux Antilles et en Amérique du Nord.
Centre d'Informations et de Dépistage de la
drépanocytose
15-17 rue Charles Bertheau
75013 PARIS 01 45 82 50 23
Ouvert du lundi au vendredi de 14h à 17h
Coordinateur:
Pr Gil Tchernia
www.orpha.net (maladies rares)
