La drépanocytose: psychologie

Si la douleur physique, une des plus intenses qui puisse être décrite, semble d'emblée résumer le vécu de la drépanocytose, il en est une autre, psychique, plus diffuse qui s’étend à l’ensemble de l’existence du patient. Cette douleur ressentie dès le tout jeune âge et qui se répète toute au long de la vie, suscite de l’anxiété, de la tristesse voire un syndrome dépressif masqué. La fatigue est source d’accablement, de dévalorisation et de culpabilité.

Ces affects pénibles persistent même en dehors des manifestations de la maladie.
Atteinte somatique grave, la drépanocytose du fait de son caractère génétique affecte la vie familiale, la lignée, la descendance. Tout ce qui touche à la filiation est emprunt d’un imaginaire puissant, venant parfois perturber la compréhension des modalités de transmission et provoquer des situations conflictuelles au sein des familles

Imprévisible dans ses manifestations, la maladie bouleverse la vie familiale et sociale du malade. Pendant l’enfance, la maladie a pu induire, au sein de la famille des comportements de surprotection ou au contraire d’exclusion et ainsi déstabiliser la vie de couple des parents et celle des membres de la fratrie. Adulte, le drépanocytaire risque de ne pas assumer sa maladie et la peur du rejet de l’autre vient amoindrir sa vie affective. Les conséquences de la drépanocytose s’étendent de la sphère privée à la sphère sociale. Bon nombre de patients ont un retard dans leurs études du fait d’hospitalisations à répétition. L’entrée dans la vie professionnelle est source d’angoisse, les patients redoutent d’être victimes d’une discrimination liée à leur état de santé.

Pathologie du sang touchant en France en majorité une population noire migrante, son retentissement présente des spécificités culturelles. Le sang est porteur d’une charge émotionnelle très forte. Les explications rationnelles concernant la drépanocytose sont filtrées par l’inconscient et imprégnées d’éléments liés à la culture d’origine. Il est parfois nécessaire de tenir compte des représentations traditionnelles de la maladie. Cette pathologie est vécue par certains, comme une maladie taboue, dont il ne faut pas parler : elle isole alors le patient et l’enferme dans la honte

L’hôpital est un passage obligé pour le patient drépanocytaire. Ce lieu qu’il connaît depuis son enfance est particulièrement investi. En grande majorité, les malades acceptent l’aide psychologique lorsqu’il leur est proposé. L’écoute et l’accompagnement lui permettent de puiser dans ses propres ressources pour affronter au mieux la maladie et vivre les moments de souffrance comme moments constructifs.
Enfin, les associations des patients et de leurs familles constituent un véritable soutien par les rencontres, les échanges, le partage des connaissances et du vécu de la maladie ainsi que par les diverses actions menées ici et en Afrique.

J. Faure, psychologue, service des maladies infectieuses et tropicales, Hôpital Tenon, Paris.
M. Romero, psychologue, service de pédiatrie, Centre Hospitalier Intercommunal, Créteil 94.